mardi 9 septembre 2008
14:05 | 
Publié par
Mimi- JC
Cette maladie est une maladie encore aujourd'hui incurable , il n'y pas de traitement pour en guérir, mais juste pour vivre avec, le mieux et le plus longtemps possible
Les perspectives d'avenir pour les personnes atteintes de mucoviscidose se sont améliorées du tout au rien, allant de la mortalité infantile à une espérance de vie d'âge mûr et même au delà. (L’espérance de vie des malades est aujourd'hui de 46 ans, contre 7 ans dans les années 60.)
Pour autant ceci n'a pu être accompli que par des régimes de traitements de plus en plus complexes exigeants et dispendieux. Des mesures d’hygiènes strictes des prises médicamenteuses lourdes et un suivi minutieux dans les centres spécialisés. Pour nous il s'agit du centre de Versailles avec le Docteur FOUCAUD chef de service à l'hôpital de jour service Pédiatrie.
Nous avons eu à ce jour 2 consultations avec le Docteur FOUCAUD et Sylvie LE JALLE. Nous y retournons ce jeudi. Je tiens à souligner et à remercier l'accueil et le professionnalisme de ces personnes. L'encadrement et le soutien tout à fait exceptionnel.
C’est pourquoi aujourd’hui, grâce au dons qui permettent de financer la recherche, grâce aux associations et aux diverses actions, nous comptons sur les médecins chercheurs pour alléger le fardeau presque intolérable des traitements actuels.
Les perspectives d'avenir pour les personnes atteintes de mucoviscidose se sont améliorées du tout au rien, allant de la mortalité infantile à une espérance de vie d'âge mûr et même au delà. (L’espérance de vie des malades est aujourd'hui de 46 ans, contre 7 ans dans les années 60.)
Pour autant ceci n'a pu être accompli que par des régimes de traitements de plus en plus complexes exigeants et dispendieux. Des mesures d’hygiènes strictes des prises médicamenteuses lourdes et un suivi minutieux dans les centres spécialisés. Pour nous il s'agit du centre de Versailles avec le Docteur FOUCAUD chef de service à l'hôpital de jour service Pédiatrie.
Nous avons eu à ce jour 2 consultations avec le Docteur FOUCAUD et Sylvie LE JALLE. Nous y retournons ce jeudi. Je tiens à souligner et à remercier l'accueil et le professionnalisme de ces personnes. L'encadrement et le soutien tout à fait exceptionnel.
C’est pourquoi aujourd’hui, grâce au dons qui permettent de financer la recherche, grâce aux associations et aux diverses actions, nous comptons sur les médecins chercheurs pour alléger le fardeau presque intolérable des traitements actuels.
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2 commentaires:
Allez...faut qu'on se bouge tous et toutes... et plus vite que ça !!!
Clic clic sur le lien... pour Zoé, pour tous et toutes !
Moi, j'suis loin, je me sens vieux et ça me noue les tripes.
Bisous à tout le monde...
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